Personnes porteuses de handicap ou atteintes de maladie chronique nécessitant un traitement quotidien ? Vous avez déjà du y être confronté dans votre tournée, que vous soyez infirmier libéral en ville ou à la campagne . Il s’agit peut-être d’enfants, d’ados ou d’adultes plus ou moins jeunes, porteurs de trisomie 21, de paralysie cérébrale ou encore d’une maladie génétique ou neurologique.
De plus en plus les formations DPC ou FIF-PL abordent le sujet et vous donnent certaines clefs…mais concrètement, comment cela se passe ? On vous explique tout !
- Pathologies chroniques chez les personnes porteuses de handicap
- Quelques principes pour mieux gérer les traitements chez ces patients
- Se former sur la gestion des traitements chroniques et le handicap
Pathologies chroniques chez les personnes porteuses de handicap
Plusieurs centaines de milliers de personnes en France sont porteuses d’handicap physique et ou intellectuel. Parfois depuis leur naissance, parfois suite à un événement tragique de la vie à n’importe quel âge (AVC, accident de voiture, traumatise crânien, etc.). Malheureusement, ces personnes cumulent souvent plusieurs pathologies en plus du handicap.
Par exemple, les personnes porteuses de trisomie 21 ont plus de risque d’avoir :
- un diabète de type 1 (30 fois plus de risques que la population générale) ;
- de l’apnée du sommeil ;
- de l’épilepsie ;
- hypothyroïdie ;
- maladies cardiaques.
Celles porteuses de paralysie cérébrale (anciennement infirmité motrice cérébrale) souffrent plus fréquemment :
- d’asthme ;
- de pathologie cardiaque.
Bref, on va arrêter de faire pleurer dans les chaumières, car ce sont des faits que l’on ne peut que constater. Mais là où l’infirmière ou l’infirmier peuvent faire quelque chose, c’est dans la gestion de ces maladies chroniques, à tout leur stade 👍🏿.
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Quelques principes pour mieux gérer les traitements chez ces patients
Voici quelques astuces glanées là et là au fil des interactions avec des soignant-es aux côtés des personnes porteuses de handicap, au quotidien 💛.
Se préoccuper du désir et du consentement du patient avant tout
Même si votre patient s’exprime peut être de manière peu intelligible, son avis compte tout autant que celui de tout un chacun. Et ce même s’il est porteur de troubles psychiques ou cognitifs. Si son observance est mauvaise, s’il ne prend volontairement pas son traitement même avec votre aide, référez-en à ses proches et au médecin. Vous ne pouvez pas prendre seul.e la décision d’arrêter le traitement, tout autant que forcer la main.
Essayer de prendre le temps de lui faire formuler clairement son opinion vis-à-vis de son traitement pour sa pathologie chronique, même s’il ne le fait pas à l’oral.
S’appuyer sur les aidants (familiaux, sociaux)
Les aidants sont les personnes clés pour vous aider à mieux cerner les besoins et les particularités de votre patient. Ce peut être son éducateur, son parent, son frère ou sa sœur, sa tutrice… Ces personnes sauront vous éclairer sur :
- les meilleurs moyens de communiquer (oralement, par l’écrit, avec un classeur, langue des signes française ou makaton, etc.) ;
- les choses qui ont déjà été mises en place avec succès ou échec ;
- les problèmes du quotidien pas forcément relatés par votre patient ;
- leur disponibilité.
Faire le lien avec le médecin traitant🗨️
Le médecin traitant est normalement l’interlocuteur qui fait le lien entre les différents intervenants. Il connaît probablement tout l’historique du traitement de votre patient et pourra vous donner des pistes d’organisation possibles. Il pourra aussi vous informer des alternatives de traitement qu’il existe peut-être, plus faciles à mettre en place. Un petit appel ou un mail 📨 via MonSisra et hop, c’est tout fluide !
Ne pas avoir peur de répéter
Vous avez étudié pendant 3 ans les soins infirmiers. Vous avez probablement des heures, des jours, des mois, des années d’expérience. Vous avez peut-être l’impression de dire et redire des choses évidentes. Mais pour vos patients, ces connaissances sont bien moins évidentes. Particulièrement en cas d’handicap intellectuel.
Il y a souvent besoin que les choses soient répétées beaucoup plus souvent pour qu’elles finissent par être intégrées. Pour d’autres personnes, l’intégration ne sera malheureusement jamais possible, et l’autogestion du traitement ne sera alors jamais envisageable.
Laisser petit à petit un peu plus d’autonomie
Votre patient est demandeur d’accéder à plus d’autonomie dans la gestion de son traitement ? Allez-y très progressivement. Commencez par exemple de passer comme d’habitude, mais que ce soit lui qui guide tout ce que vous devez faire. Puis, c’est lui qui fait tout, vous ne le guidez même pas verbalement.
Si cela fonctionne plusieurs fois d’affilée, envisagez de passer un peu moins souvent. Par exemple, d’abord 6 jours par semaine au lieu de 7. Puis 5, etc.
Convenez ensemble en amont de ce qui devrait vous conduire à revenir en arrière.
Se former sur la gestion des traitements chroniques et le handicap
Vous avez envie de discuter avec d’autres personnes qui ont à cœur ce sujet ? Vous voulez échanger des anecdotes, découvrir des astuces d’autres IDEL experts sur la gestion des pathologies chroniques ? Il existe des endroits, même virtuels, dédiés à cela ! On vous y attends ☺️ :
- la formation diabète ;
- la formation stomie ;
- la formation sur la maladie d’Alzheimer.
Source principale : https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0003426614004545
